Chère lectrice, cher lecteur,
Quand on évoque la maladie d’Alzheimer, on pense naturellement aux malades, ceux dont la vie se perd dans ce terrible brouillard qui les avale petit à petit.
Mais ceux qui sont trop souvent oubliés, ce sont les aidants.
Les familles, les proches, les conjoints, les enfants.
Ceux qui prennent en charge le malade jusqu’à ce que la « charge », justement, devienne trop lourde à porter.
Soit parce que le patient est devenu trop dépendant, soit parce que les aidants eux-mêmes n’y arrivent plus.
Aujourd’hui en France, près de 3 millions de personnes sont directement ou indirectement touchées par la maladie1.
Et combien autour d’eux, qui souffrent par ricochet ? Mystère…
Solitude…par ricochet
Les risques pour leur propre santé sont pourtant importants, comme le souligne le Dr Michael Nehls dans son livre « Guérir Alzheimer » :
« Bien souvent, les aidants négligent leurs propres besoins et sacrifient leur santé, tant psychique que physique ».
Ils rechignent à se mettre au centre, car ce ne sont pas eux les malades.
Mais le résultat, c’est qu’environ un aidant sur trois développe une dépression clinique.
Le plus souvent, c’est un cumul de carences qui en est à l’origine : manque de sommeil, d’activité physique, manque de repas sains et de reconnaissance.
Ce à quoi s’ajoute une isolation sociale « par ricochet », qui touche aussi le conjoint aidant, par exemple.
Les aidants se retrouvent sans le savoir dans un cercle vicieux effrayant :
« Par rapport à ceux dont les partenaires sont en bonne santé mentale, les aidants, du fait des exigences particulières que requièrent les soins, voient multipliés par six leur propre risque d’être touché par la maladie d’Alzheimer ! »
Incroyable et injuste. Et pourtant parfaitement logique.
Voici ce qui se passe :
Les troubles de la neurogénèse (production de nouveaux neurones) entraînent une diminution de la résistance au stress.
Le taux de cortisol, hormone du stress, est plus élevé.
Or, le cortisol va avoir pour effet de freiner, voire de stopper, tous les processus qui consomment de l’énergie (y compris la création de neurones).
En situation de danger grave, il est en effet le mobilisateur de toute l’énergie disponible pour que nous puissions nous défendre contre l’effet déclencheur du stress.
Le problème est que le cortisol favorise la production de protéine béta-amyloïde – amyloïde vient du terme grec qui signifie « amidon » – dont la concentration trop forte détruit les connexions entre les synapses (zones de contact entre les neurones, qui permettent leur communication).
Voilà pourquoi en situation de stress chronique, la neurogénèse se trouve durablement perturbée.
Et on comprend facilement pourquoi les proches de malades d’Alzheimer se retrouvent vite en situation de stress chronique.
En comparaison avec d’autres maladies, Alzheimer se distingue en effet par une perspective inéluctable, décrite par le biologiste Konrad Beyreuther : la maladie s’accompagne de la certitude « qu’on ne peut stopper son évolution négative – après un certain stade – et que l’aidant ne recevra plus aucun remerciement au cours des dernières années ».
Alors, les aidants sont-ils toujours happés par le trou noir d’Alzheimer ?
Pas forcément.
La maladie donne confiance !
Car il faut aussi souligner un autre aspect, qui apparaît lorsqu’on analyse le témoignage des aidants.
Dans une étude américaine sur la question, le chercheur en psychologie Geoffrey Tremont souligne que le sentiment d’utilité que ressentent les aidants est aussi une source de confiance en eux.
« Pour quelques-uns, cette expérience de prise en charge d’un proche est précisément ce qui va leur permettre de développer une vision positive de la vie et de considérer leur existence comme plus précieuse qu’avant ».
La maladie joue alors un rôle transformationnel.
Contre toutes attentes, il arrive qu’elle l’aide la personne qui aide à se révéler, à trouver sa juste place.
Mais on ne peut pas généraliser ces cas-là.
Ce serait injuste vis-à-vis de tous les aidants pour qui la maladie d’un proche demeure, avant toute chose, une gigantesque souffrance.
Un rocher qui vous écrase tant il est lourd et qu’on est seul à le porter.
Alors dans les quelques conseils que l’on peut donner pour aider à supporter la charge, c’est d’abord de garder des espaces de vie pour soi : jardiner, lire, peindre, marcher, danser, évacuer par le sport, l’art ou le rire le trop plein d’un quotidien fait de devoir et d’abnégation, souvent sans le moindre retour.
Une étude américaine a ainsi montré que les personnes qui avaient dans leur vie des activités intéressantes et utiles avaient deux fois et demie moins de risque d’être touchés par la maladie d’Alzheimer que ceux qui ne voyaient aucun sens à leur existence2.
Le Dr Nehls cite le cas étonnant d’un psychologue américain, Richard Taylor, diagnostiqué avec la maladie d’Alzheimer en 2001, à l’âge de 58 ans.
A partir de ce moment là, il s’est mis à écrire tous les soirs dans un journal ce dont il se souvenait de ses journées.
Il en a fait un livre, qui a connu un tel succès qu’il s’est mis à être invité dans des conférences partout dans le monde pour partager son expérience, et ce quasiment jusqu’à sa mort, en 2015.
« Le sentiment d’accomplissement lié à son succès a sûrement fait office d’engrais pour son hippocampe.
« Car chaque expérience positive contribue à l’intégration durable de nouveaux neurones ».
C’est vrai pour les malades, et c’est vrai pour les aidants.
A côté de cette recherche de « stress positifs », le yoga, la méditation, les thérapies familiales ou les groupes de paroles (voir le site de l’association France Alzheimer notamment) sont régulièrement mis en avant dans les études comme des accompagnements utiles.
D’ailleurs si vous avez de bonnes adresses ou des expériences de ce type de groupes de parole, n’hésitez pas à les partager en commentaire de cette lettre.
A tout ceci, le Dr Nehls ajoute un dernier conseil que je trouve plus fondamental encore.
La grande affaire de l’humanité…depuis le début
Lorsque Alzheimer sonne à la porte de nos existences, il faut essayer, nous dit-il, « de poser à nouveau sur la vie un regard enfantin ».
« Ce qui vaut pour le chasseur-cueilleur vaut en effet encore pour les enfants : le corps et l’esprit ne sont pas encore séparés, l’individu est entier. »
Il est alors possible de vivre l’instant et de retirer le meilleur de chaque situation.
« Les bons moments s’enchaînent ainsi comme les perles d’un collier et forment ensemble ce qu’on peut considérer comme une vie riche. L’avenir vient de lui-même».
Cultiver l’esprit d’enfance…
Cette simplicité de l’âme que nous consacrons notre vie à acquérir, ou plutôt à retrouver, car c’est un don de l’enfance qui le plus souvent ne survit pas à l’enfance…
Ce désir d’être qui se nourrit de tout ce qui fait le fondement de notre aspiration : l’irrésistible besoin de sensations, d’émotions, de réceptions, de dons et de communion – qu’en réalité un seul mot est capable d’englober : amour.
L’amour…
La grande, la vraie, la principale affaire de l’humanité depuis le début.
L’amour qui frappe à tous les coeurs, ceux des puissants comme des petits, des malades comme des biens portants, tout le monde au même tarif. Et tous lui ouvrent comme on ouvrirait…au ciel, au gigantesque, à l’infini. Car…
« J’aurais beau être prophète,
avoir toute la science des mystères,
et toute la connaissance de Dieu,
et toute la foi jusqu’à transporter les montagnes,
s’il me manque l’amour,
je ne suis rien »3.
Voilà pourquoi les gestes quotidiens des aidants sont si précieux pour les malades d’Alzheimer.
Car au fur et à mesure que la maladie avance, c’est par eux, par eux seuls, par leur regard et leur présence d’amour, que les malades conservent leur part d’humanité.
Celle qui demeurera toujours, même dans le plus profond des brouillards.
Alors pour finir je voulais simplement leur dire que nous étions nombreux à penser à eux. Souvent. Et à leur souhaiter beaucoup de force et de courage.
Santé !
Gabriel Combris
Sources :
[2] www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/16100102
[3] Lettre de Saint Paul apôtre, aux Corinthiens.
Je me suis occupée de.ma belle mère et de.ma maman toutes les deux paralysées à cause d’un AVC elles ne parlaient plus cela était triste de voir ces 2 femmes si joyeuses si indépendantes assises toute la journée dans leur fauteuil roulant parfois je men voulais parce que je ny arrivais pas mais des voisins extraordinaires se chargeaient delles ils avaient des grandes maisons et prenaient le goûter avec elles dans leur jardin une jeune fille venait leur faire la lecture 2×par semaine je voudrais dire ici un éternel remerciement à tout ces voisins qui m’ont aidés aujourd’hui elles sont décédées et moi je vais faire la lecture à une dame qui a perdu la vue accidentellement
MERCI pour votre humanité et pour elles.
Je souhaite voir le replay de la conférence Julien VENAISSON que j’ai manquée – pouvez vous m’en adresser le URL?
http://www.directe-sante.com/pages/Replay_Webinaire_NAD_BDC?salescode=B_201906_EM_NAD_MENS_1MG_07&bdc=NAD-1560260998
http://www.directe-sante.com/pages/Replay_Webinaire_NAD_BDC?salescode=B_201906_EM_NAD_MENS_1MG_07&bdc=NAD-1560260998
Très bel article et lueur d’espoir avec ce témoignage d un homme qui se met à écrire !
NOUS DEVONS ERADIQUER LA MALTRAITANCE TRES GRAVE ET MEURTRIERE VIS A VIS DES PERSONNES AGEES DANS LES MAISONS DE RETRAITE ET CERTAINS SERVICES HOSPITALIERS;
UNE SOCIETE QUI TORTURE SES “ANCIENS” N’EST PAS DIGNE D’EXISTER.
“car c’est un don de l’enfance qui le plus souvent ne survit pas à l’enfance…” ou plutôt : car c’est un don de l’enfance qui le plus souvent ne survit pas à l’education…
Merci de nous partager une philosophie, une Sagesse, un regard tourné vers l’essentiel
les aidants, oui on pense à vous ,nos cœurs sont avec vous, nous vous souhaitons beaucoup de courage, ne fléchissez pas Que Dieu vous donne la force pour aider,vous aidants,
Bonjour,
Merci pour vos mails, d’accord sur le fait qu’accompagner un malade en général
peut être difficile, et plus particulièrement celui atteint de la maladie d’Alzheimer,
puisqu’il ne reconnaît pratiquement plus ses proches.
Une remarque sur la lettre de Saint Paul:
« J’aurais beau être prophète,
avoir toute la science des mystères,
et toute la connaissance de Dieu,
et toute la foi jusqu’à transporter les montagnes,
s’il me manque l’amour,
je ne suis rien »3.
D’après mes modestes connaissances de Dieu, Il est tout-rayonnant d’amour,
sans Lui pas d’amour.
Que Dieu nous guide vers Son amour.
magnifique lettre, bravo à vous et tous nos encouragements à toutes les personnes aidantes
Merci
Oui il n y a que l’amour qui touche le cœur des personnes Alzheimer, et le meilleur tribun n’y pourrais rien , et sa leur donnerais même des leçons
Aussi si le stress et l’énervement arrive sachez que sa ne serviras a rien
Comme il n’y a que l’Amour, il faut aussi l’Amour pour soi et prendre soin de soi, qui va pouvoir aider ensuite la personne aidée, ayant expérimenté , on aide personne a se sacrifier, vous allez faire les gestes , mais le sentiment n y seras pas forcément, ou vous le ferez en souffrance
Alzheimer a l air d être une maladie du manque d Amour par le stress qu’on s’inflige, pour la productivité qui finalement amène moins, et ou on est dans la survie donc pas dans l’Amour
donc pour gérer avec il faut lui manifester de l’Amour pour Guérir la cause de la manifestation de la maladie
Ayant tester des situations difficiles , je peux dire qu’a une personne agressive il faut manifester de l’Amour, son élan agressif va se stopper, et elle ne sauras pas quoi dire juste avec un sourire bienveillant et qui écoute la personne sans juger , car c est ce qu’elle cherche aussi
Merci de m’avoir lu , je suis Aide Soignant en gérontologie
Merci pour cette belle lettre.
Il faut savoir qu’il existe dans les mairies des informations sur les associations d’aidant, même dans les petites communes. Celle que je connais s’appelle Pause Café, mais je suppose qu’il y a d’autres noms. C’est gratuit, ouvert à tous et pour toutes les personnes qui aident un handicapé dépendant, hélas la grande majorité sont atteints d’alzheimer. Ma soeur et moi nous y participons car notre sœur aînée, 73 ans, est atteinte de paralysie cérébrale depuis sa naissance, il y a seulement quelques années que nous avons découvert Pause Café. Les réunions sont animées par des psychologues ou des personnes ayant de l’expérience. Cela nous a permis de contacter des associations ou des personnes qui peuvent nous relayer un peu, ou prendre en charge notre soeur un après-midi par semaine pour une sortie dans un jardin public/animalier, au cinéma, dans un centre commercial, à la piscine, etc. A noter que notre soeur peut marcher, qu’elle parle très peu et mal, et perd l’équilibre facilement, il ne faut pratiquement pas la lâcher. De ce point de vue il n’y a pas grande différence avec une Alzheimer. Mais sa mémoire et ses souvenirs sont bons, elle rit facilement.
Les handicapés sous tutelle reçoivent des allocations diverses de l’état, de la commune, etc. Cet argent est pour eux, il faut l’utiliser pour que nos dépendants voient du monde, des lieux agréables, au lieu d’êtres confinés à la maison. Ces 10 dernières années notre soeur a reçu beaucoup plus d’attention que les années antérieures et cela a un impact positif sur son moral, et sur le nôtre du coup!
J ´ai accompagné ma mère pendant plus de 15 ans et ce parcours avec la maladie d’alzheimer m’a beaucoup touché et appris sur la dignité qu’elle a eu jusqu’à son dernier souffle. Je suis sortie grandi de ce parcours avec elle et le sentiment d’une mission remplie. Ce qu elle a fait pour moi enfant je l’ai fait à mon tour pour elle
Dommage.. vous auriez pu citer vos sources quant à ce magnifique passage des Ecritures formulé par l’apôtre Paul en 1 Corinthiens 13:2.
Oui, la Bible est un livre avant tout pratique et un mode de vie.
Magnifique témoignage du pouvoir de l’amour , avec le cœur d’un petit enfant.
Merci!
J’en suis toute émue!
Oui! il n’y a que l’amour.
Tout a été crée par l’Amour et pour l’Amour
Je ne suis pas d’accord pour les capsules qui contiennent de l’aluminum qui s’infiltre dans leur contenu et donc peuvent provoquer les maladies liées à ce métal lourd.
Je précise que mon commentaire concerne la lettre sur les bienfaits du café.
Effectivement le rôle des “accompagnants” est très délicat à gérer surtout lorsqu’il s’agit d’une personne que vous avez connue vaillante et heureuse. J’ai eu cette douloureuse expérience et le rapprochement avec une association nous a tout de suite éclairé sur ce problème de l ‘oubli de soi pour l’accompagnant qui voudrait faire l’impossible que le malade lui demande derrière sa détresse.
Il y a 20 ans c’était d’autant plus difficile que l’Etat français comme d’habitude était dans le déni complet et il fallait se débrouiller. J’espère que c’est mieux aujourd’hui, et je n’ai pas vraiment envie de le savoir car avec des criminels comme Buzin on peut s attendre à tout.
L’amour à sa part de réponse mais il ne suffit pas et peut même devenir un piège car le malade peut devenir trop difficile à gérer. Une tierce personne est souvent salutaire et le partage des efforts primordial.
Bon courage et gardez la joie si vous êtes concernés : je ne suis pas impatient d’y retourner…
très belle lettre, merci!
félicitations pour votre beau commentaire sur l’amour
oui l’amour nous permet de vivre , l’amour vient de Dieu qui est la vie
bon message, mais bien difficile à vivre au quotidien quand “on, n’en peut plus” et c’est là, dans ces moments qu’on mesure combien on ne sait pas quoi faire. j’ai suivi des formations pour les accompagnants….rien qui ne m’aide vraiment, chaque fois la difficulté est différente et il faut gérer en fonction de l’état dans lequel on est. Bien conscience que c’est nous accompagnant qui devons changer. Impuissance, désarroi et pourtant grande difficulté à se séparer de celui qui sombre dans cet état….bien sûr l’AMOUR peut tout, change tout…..mais le quotidien!!!!
Très beau texte réconfortant et inspirant.
C’est un très beau message. merci !
Bonjour,
Merci pour votre très belle lettre comprenant de belles paroles tirées de la bible ( je suis chrétienne évangélique c’est à dire que je crois en l’œuvre de Dieu et la résurrection de Jésus mais sans aucune religion et en prenant juste la bible comme référence à tout ce qui touche la spiritualité) Effectivement l’amour avec un grand A qui est un don de Dieu et qui parle de l’amour pour ” l’autre” rend effectivement les personnes aidant joyeuses. Il suffit d’ailleurs de regarder le personnel soignant dans les établissements de personnes Alzheimer ( ma mère étant atteinte de cette maladie est restée pendant 10 ans dans l’établissement) et j’étais stupéfaite de voir le comportement enfantin de certaines soignantes qui rigolaient, chahutaient gentiment avec toujours un grand sourire avec tous me demandant toujours comment elles faisaient pour ce comportement, voyant la dureté de leur travail durant mes moments là bas. Que votre lettre puisse faire incruster dans le cerveau de beaucoup que le mot ” amour” ne veux pas dire seulement sexe ou plutôt dirais je débauche sexuelle puisque l’amour charnel entre époux étant un don du Dieu Créateur et quelque chose de merveilleux venant renforcer les liens du couple a tout age qui est lié d’ailleurs pour l’homme à son mode de vie ( comme quoi tout se rejoint). Maman ne se souvenait même pas de moi, par contre elle se souvenait de certains chants que l’amour de Dieu porte à ses créatures qu’elle avait entendu car avec la chorale d’église dont je faisais partie nous allions régulièrement chanter dans les maisons de retraite où je l’emmenais avec moi.
Que Dieu vous bénisse pour tout ce que vous faites.
Nadine
Bonjour! Vous parlez des accompagnants pour les malades atteints Alzheimer… mais pour Parkinson et autres maladies qui entraînent de la dépendance… Seule à la maison je m’occupe de mon mari: avec Amour… et abnégation… le médecin passe tous les 3 ou six mois: avec son joli petit stylo et sa petite feuille de papier et repart comme il est venu…… Enfin: c’est aussi la Vie!!! Marie Laure
J’ai un ami très proche dont le père est atteint de cette maladie et placé maintenant. Son père malade depuis 10 ans, environ, sa santé
a lui s’est énormément dégradé : attaque de bactéries resistantes a de forts antibiotiques, qu’il a du prendre en quantité.
Changement d’une valve cardiaque auparavant, pb de vessie, d’érection, puis impuissance, diabète, qui va et vient, solitude/amis/ reste de la famille peu aidantes…….
Le travail le sauve, le jardinage aussi, ses enfants et petits enfants, éloignés pour 3 d’entre eux maintenant.
Sa maman, seule chez elle, maintenant, mais heureusement entourée géographiquement de 3 fils dont 2 divorcés, de famille et d’amis devenus rares. 1 seul fils,très disponible pour elle et son père : Sa maman perd aussi ses repères, la mémoire, et est suivie, pas diagnostiquée pour le moment.
Difficile de l’accompagner lui, qui fait passer sa famille avec tout.
Mais je suis encore là, pourtant.
Bon courage Edouard ! Prends bien soin de toi. isabelle
Merci de ce témoignage bouleversant. J’ai un proche membre de ma famille atteint de cette maladie. Il était un intellectuel très brillant. Aujourd’hui il ne se souvient de rien. son épouse s’occupe de lui avec un dévouement admirable. Elle a su se faire aider, et trouver des moments de respiration. Ce n’est pas facile mais pour l’instant elle tient, en dépit de sa fatigue physique et morale.
La maladie d’Alzheimer a eu raison de mon mari. Diagnostiquée en 2O15 il m’a quitté pour une vie meilleure en 2019. Il est resté à la maison et j’ai pris soin de lui jusqu’à la fin. Effectivement cela a été épuisant physiquement et moralement car voir la personne que l’on aime se détériorer pour n’être plus “qu’une plante” je vous affirme qu’il n’y a aucun mot pour exprimer ce que l’on ressent, Par chance j’habite près de la nature et tous les jours je m’accordais 2 à 3 h de marche avec mon chien, la bouffée d’oxygène qui m’a permis de résister, avec en plus la FOI. La lecture du poème d’Alzheimer m’a également beaucoup aidée, voila ce que dit ce poème :
“Ne me demandes pas de me rappeler
N’essaies pas de me faire comprendre
Laisses-moi me reposer
Fais moi savoir que tu es avec moi
Embrasses mon cou et tiens ma main
Je suis triste malade et perdu
Tout ce que je sais
C’est que j’ai besoin de toi
Ne perds pas patience avec moi
Ne sacres pas, ne cries pas, ne pleures pas
Je n’y peux rien de ce qui m’arrive
Même, si j’essaie d’être différent
Je n’y arrive pas
Rappelles toi que j’ai besoin de toi
Que le meilleur de moi est parti
N’abandonnes pas, restes à mes côtés
Aimes moi jusqu‘à la fin de ma vie”
épuisant
Je l’ai accompagné jusqu’au bout, il est
MERCI. POUR CE. POEME. JE. LE. COPIE. ET. VAIS. FAIRE. COMME. VOUS. LE. LIRE.
CHAQUE. JOUR ET. CHAQUE. FOIS. QUE. NECESSAIRE.
CAR. TOUT EST. DIT. SUR. CE. QUI. EST. POUR. LE. MALADE. EN. ESSENTIEL
ET. CE. QUE. DOIT. ËTRE. L’AIDANT .
cela. donnne. un. chemin. et. une trajectoire. a. suivre. car
le stress. la. fatigue. la. tensions. morale. et. tensions
entre. le. malade. qui. ne. comprend. pas. notre. ” état ”
puisqu’il. ignore. le. sien. ! ne. peut. donc. faire d’effort !
grand. bien. donc. lui. fasse. si. sa. conscience. se. refuse
à accepter. ou. voir. , et. le meilleur. soit dans. la relation
malade. aidant. lorsque. ce dernier. comprend. également
que. rien. n’y. changera. donc. le. meilleur. soin. sera
la. présence. (. pas. évident. j’en. convient. surtout. lorsque. la. personne
devient. totalement. dépendante.
mais. merci. ce. texte. donne. lumière. force. courage
grand hommage pour ces aidants…puisque je fais partie d’eux
Tel qu’à men être devenu de sciences d’humanique d’aéronautique universelle à s’en faire de terrien qui que de toujours de déjà tué et de tueur de concept qu’à s’en rendre de pareil, à m’en être devenu de sciences universelles de terronautique qu’à nous en faire de plus et de moins que de toujours que d’unique navette spatiale Terre qu’à nous en donner que de pareilles binarités de bilans qu’à nous en rendre d’universel de to be or not to be que de pareils caps de 1, un , uniquement qu’à nous en rendre d’avions qu’à ne nous en faire faire que d’humains de cela du nombre de peu comme de plus qu’à s’en faire d’eux pour cela de bilan qu’uniquement nous nous les en faire de nous que de toujours de déjà tués et de tueurs de concept qu’à nous en faire d’eux de cela et que sui de cela de terronautique qu’à nous en faire faire que d’avions d’écologie que de terronautique de 1 , un , uniquement que de cela à s’en faire faire perpétuer du genre humain Terre que de bilan à s’en la faire faire d’être et de décès d’humains que de cela de nombre et d’emplacements que de police de cela à s’en faire de bilan local que de de 1, un, global que d’unique navette spatiale Terre qu’à nous en donner d’Universel d’Elle que de cela, tels que Pi c’est Pi , g. c’est g. cela pigé ……m’en fais- je là de sciences connaissances de cela de ce cap de 1 là de père grand père que de ces LEF toi et marche ne m’en donnant plus de cela de mes insu et inconscient là d’écriture de nombre
Je suis doublement concerné, le ^problème Français ne peut être résolu par ceux qui l’on crée. Il y a une sur administration qui se sert au lieu de servir !
Tout ce que je viens de lire me decrit, mais j’avais davantage de problemes. Mon mari a eu un zona et il s’est toujours gratte a la nuque au point d’avoir des hemoragies. Il y avait du sang partout et je devais tout nettoyer. En plus, il se sauvait sans arret. Il allait sonner a la porte de nos voisins pour leur dire que j’avais un pistolet et que j’allais le tuer. Je n’ai pas de pistolet ni de fusil et je n’ai jamais eu l’intention de le tuer. Lui m’a dit un jour qu’il avait per de me tuer. J’ai passe des momments terribles. J’avais demande plusieurs fois si ell pouvait prendre son pere un weekend de temps en temps. En 16 annees, elle l’a garde 3 fois 24 heures. Si elle avait pu m’aider, je ne serais pas au point ou j’en suis. Combien de fois la police l’a ramene en me posant des tas de questions. Je n’ai jamais pu avoir des activites comme vous en parlez parce je devais surveiller mon mari 24 heures sur 24. Il est decede le 24 mars 2016 et je sais qu’il est dans une meilleure place que moi. J’irai le retrouver un jour. Oui si vous avez des lettres qui pourraient m’aider, je les lirais bien volontiers. Merci de votre bonte que j’apprecie. Est-ce que vous traitez seulement de l’Alzheimer ? Vous n’avez rien pour la tension arterielle ? Je me souviens que dans votre Seminaire, vous avez precisez que le medicament LIpitor pour le cholesterol n’est pas bon et malheureusement, j’en prends un chaque jour; Je ne trouve rien que je peux prendre a la place d’un comprime ??? Merci de nouveau.
Marlene Lee
Merci pour cette article car c’est exactement ce que je vis en Aidan maman quotidiennement depuis des années et c’est très lourd à vivre car on se sent seul au monde enfermée dans cet engrenage sans fin et sans pouvoir sortir !
Et le pire c’est en tant qu’aident rien n’est reconnu , aucune aide financière pour nous aider !! Et c’est vraiment scandaleux et inadmissible !!
Merci pour tout le travail que vous faites autour de ce theme.c est inspirant,aidant et motivant,ma maman souffre de cette maladie,je vis dans un autre pays qu elle,les plus chanceux sont mon frere et ma soeur qui vivent avec elle ou proches d elle.il m est arrivee de vivre avec elle pendant deux mois consecutifs,y compris dormir dans un meme lit,il s est cree une complicité extraordinaire que j ai surnommée ma nouvelle relation avec ma mere.j ai senti comme une dechirure quand d autres obligations de mon foher m ont eloigneé d elle
Exit le régime cétogène en prévention de Parkinson
De même pour l’engagement des aidants : j’ai vraiment le sentiment d’avoir été près de maman du début de la maladie jusqu’à son Passage, seule en structure hospitalière COVID… dommage que votre lettre esquive ce point même si les Parkisoniens sont moins nombreux
Merci pour ces informations. J ai aussi un cri du cœur :un de mes élèves aidant de 83 ans s est suicide. Je relis les derniers messages échanges avec lui et je constate la profondeur du désespoir des aidants alzheimer. J interviens en tant que prof de yoga depuis 9 ans sur une plate-forme aux libbelules à frejus et j ai écris un livre pour proposer des outils concrets et simples aux aidants. Pouvez vous me renseigner une société d édition qui pourrait être intéressée pour le diffuser largement ? Ou peut être d autres pistes auxquelles je n aurais pas pensé. En vous remerciant pour ce que vous faites. Bien cordialement. Anne puelinckx 0688561610. annepuelinckx@yahoo.fr
Formidable analyse. Sans l’amour, la maladie attaque et détruit, le malade et l’aidant.
A nous d’agir maintenant, grâce à vos précieux conseils. Merci infiniment.
Iris
Une fois encore c’est l’intelligence du coeur qui a permis l’ élaboration de ce propos . Merci infiniment pour tous ceux et celles qui sont directement concernés .
Merci pour ce merveilleux article en qualité d infirmière liberal maintenant a l arrêt j ai bcp assisté les personnes atteintes et leur familles à domicile.. Vous décrivez fort bien ce qu est pour une grande majorité la détresse emotionnelle et physique…. Idem souvent pour le personnel soignant…. Il me semble très important maintenant de parler tout ça, au grand jour,. Toute cette souffrance silencieuse !!!! Merci de continuer à dire et surtout merci de mettre toujours et toujours que le plus vital c est l Amour…. Gratitude infinie à vous
Bonjour,
Merci pour cet article….mon papa est atteint de cette maladie, ma mère le garde pour l’instant à domicile avec toutes les difficultés que cela entraînent. Son état est déjà très avancé avec de gros troubles mentaux . De voir ma mère s’user à petit feu me bouleverse…..c’est un calvaire au quotidien !
Il est grand temps aujourd’hui de parler de la souffrance des familles et du manque de formation de certains professionnels…..cette maladie est surprenante et imprévisible, chaque cas étant bien unique…..force et courage à tous les aidants. Delphine.
Je signale qu’une petite table de ping-pong d’appartement peut faire retrouver une heure de quasi normalité à ceux qui ont encore assez de mobilité, tout en constituant une gymnastique ludique quotidienne, profitable à l’aidant comme à l’aidé!
Ma sœur et moi, 78 et 85 ans pratiquons depuis Noël et je m’en félicite toujours!
Bien sûr, ce n’est pas une compétition, l’important c’est le ramassage des balles…
Un ÉNORME MERCI pour vos encouragements et vos propos très justes. Ma mère est atteinte de cette maladie et j’ai moi même subi une dépression après l’avoir accompagnée chez moi pendant 2 ans. Je me relève grâce à une psychologue
Malheureusement cela n’est pas reconnu par la sécurité sociale alors qu’elle reconnaît par ses statistiques que la démarche thérapeutique est plus efficace aux patients que les traitements médicamenteux uniquement ! Encore un combat à mener pour la reconnaissance du travail des psychologues…
Idem pour les conjoints de DCL. Heureusement Catherine Laborde et son conjoint la font connaître car son diagnostic est déjà une vraie galère. Leur témoignage va sans doute éviter à beaucoup l’errance médicale que nous avons connue. Une “aidante”.
hello. , je. viens. de recevoir. votre. mail. et toute l’explication.
sur. les. troubles. physiobiologiques. pouvant. intervenir. sur
les. aidants. . souvent. oubliés. médicalement. parlant. lorsque. ces. dits
troubles. surviennent. brutalement. !
Effectivement. aidant. je. suis. , de. ma. maman. 88ans. et. ne évolution
progressive. de ce. que. je. présume. Alzheimer , car. je. pense
que. les. personnes. atteintes. ne. le savent. pas. et. sont. dans. le déni
de. leur état. par. conséquent. faire. consulter. relève. du. miracle
surtout. lorsque l’aidant. et. l’enfant. et. le. malade. le. parent. et. que
la. communication d déjà. n’était. pas. évidente. ou. éloignée.
la relation avec. ma. maman. a. toujours. été. selon. son. jeu. a. elle
et cette dernière. n’ayant. pas. de. famille. j. ai. donc. fermé. les. yeux
sur. le. jeu. de. manipulation exercé. sur. mon. enfance. et. encore. à. présent
je. suis. donc. à. 60 ans. avec. un. double. handicap. ! cette. lourdeur. de. l’enfance
et. un. besoin. de. vivre et de respirer. ! et. l’arrivée. de cette. maladie
qui. étouffe. déjà. ma. maman. cette dernière. étant. dans. une. confusion. mentale
renforce. cette. sensation. de. manipulation. ! et. apporte une confusion
sur. la. demande. et. les. besoins. d’aide. relatifs et. sur. une. situation. donnée
l’année. dernier. ce. fut. pour. moi. les. urgences. suite. a. une. migraine. brutale. et
subite. résultat , tendance dépressive. ! ce. étant. en. stress. assez. souvent. sur des. situations
et. comportement contradictoires. de. ma. maman.
je. m’inquiète. pour. elle. car. les. souvenir. partent. en vacances. même sa. jeunesse. lui
échappe. avec. des. confusions de date. de. lieu. bien. entendu. persuadée. de. cela
et. donc. avec. un retour. d’observations. liée. a. mon état. d’esprit. si. j’ai. malheur
de. la. soutenir. sur. le. contraire. de ce. qui est. en vérité – aussi. , peut. être
ne. dois. je. pas. intervenir. si. elle. se t rompe. la. mettant devant. son trouble !
la stress. majeur. étant de. la. laisser. seule. lorsque. je. m’absente. , elle. mange s’en. arrêt
on. plaisante de cela. avec. une. amie. me. disant. qu’il soit. préférable. de. la. voir. manger. que. pas
sauf. que. elle. n’a. pas. le. sentiment de satiété. et. la. mémoire d’avoir. eu déjà. mangé
si. elle. souhaite. faire. le repas. , elle. confond. le. plus. du. moins. sur. le. four. !
laisse. sur. une. plaque. chauffante. une. casserole. sur. feu. doux. et oublie. donc
ce. qu’elle. a. fait. ! si. je. je. occupée. ! bien. plus. de. casserole. et. de. déjeuner. aussi
des. petites. choses. ainsi. en. permanences. a. faire. et. a. suivre. a. donner. la. date
plus de. 3 fois. par. jour. , a. redire. qu’elle. programme. tv. a. suivre. on a. choisi
ne. pas. être. écouté. lorsque. l’on a. une. chose. importante. sur ces. affaires a. lui demander
expl. une. signature , un. courrier. reçu. ou il est. important , si. elle. même. doit
téléphoner. , si. un. papier. qu’elle. a. dans ses. dossiers est. a retrouver.
là c’est. impossible. !
voilà. tous. ces. petits. points. peu. grave. car. étant. dans. le début. mais. mettant. nerveusement £en état.
de. pression. en. vigilance. à. plus de. 100%. sur certains. jours. ! apportant. perturbations
au. niveau. du. sommeil. des repas. ! du. moral. ! bien. entendu.
cela. va. être. pire. encore. dans. les. 2. ou. 3 ans. à venir. , car. là. elle sera. totalement
dépendante. et. subissant. son caractère. elle. pensera. pouvoir faire. les. choses.
par. elle. même. et. si ” soucis. ” se demandera. tout. simplement. ce qui. ne. va. pas. !
et. portera faute. sur. sa. fille. disant. que c’est. moi. qui. ne. veut. pas. !
donc. au regard. de ce. que. j’évoque. bien. oui. je. comprends. ma. migraine. a. présent. et. les
troubles. neurologiques. temporaires. qui vont. avec. !
j’ai. une. activité. qui. me. sauve. quoique. , je. suis artiste. peintre. , donc. l’état créatif
me. permet. une. liberté. de. pensée. ! l’équivalent d ‘une. fenêtre. ouverte. !
aérant. une. pièce. ! aussi. devrais. je. limiter. ce dernier. et. donc. rendre. ma. vie
difficile. matériellement. déjà. pas. mal. mise. à. mal. par. covid. !
je. ne. souhaite. pas. trop. penser. a demain. mais au. présent. en. me. basant. sur
la résilience. de. la. nature. lorsqu’elle. est. contrariée. , contrainte. et manipulée
elle. aussi. par. l’insouscience. et. l’inconscience. de. l’humanité cette dernière
trouve. toujours. en. elle. et. dans. les. éléments. qui. l’entoure. une. force
pour. se tenir. droit. ! et. survivre. .
c’est le. côté. positif. de. ce. parcours. d’aidant et d’accompagnement
aussi. car. même. avec. un traitement. médical. que. ma. maman. n’a. pas
car. refuse. tout contact. avec. les. médecins ! pensant. que. seul. l’esprit
est. le. pilier. de. tout. dans. les. maux. ! et. problèmes donc
se résout. a trouver. un déni. a. tous. ses.problèmes. .
essayer. de. lui faire. comprendre. que cela. est. bien. dans. un. sens
mais que. cela. aussi. peut. aggraver. son état. bien elle. ne. veut. pas
comprendre.
C’était pour le Parkinson Quand le neurologue a crument à mon épouse “madame vous êtes foutue” nous avons décidés ou plutôt j’ais de vivre le plus possible. La maladie s’est amplifiée et pendant 6 ans avec le fauteuil les déplacements (même en avion) la vie externe le plus possible etc mais aussi les soins l’aide dans tous les actes de la vie aider à fond même en connaissant la date qui sera la fin de sa vie n’être plus que pour elle
Maintenant c’est ma mémoire immédiate qui fuit.
Bonjour
Comme le dicton dit vaut mieux tard que jamais et ca c est mon défaut je me réveille toujours en retard pour alle a l ecole
Mais le principal c est qu’on me laisse entrer
Mais maintenant je vais m appliquer a 200%
Faut tenir bon mon cabriel je vais bientôt guérir les maladies de tous le monde grace
A un remede bien spécial
Pai sur vour et que dieu bénice tous les bons
Etre humain et tous les anges qui les accompagne
superbe commentaire qui me touche d’autant plus qu’un frère aimé est atteint d’une maladie d’alzheimer et qu’on a du pour ses enfants et que l’amour puisse s’exprimer, se résigner à le placer en ephad malgré toute l’aversion que cette solution actuelle d’éloignement et de chacun pour soi m’inspire.
Merci
C’est exactement ça ! Bravo
Bonjour
Je connais bien le fait d être aidant.
Avec l association France Alzheimer nous avons mis en place des ateliers pour les aidants
Atelier gestion du stress et émotions
Les ateliers sont gratuits et apportent un bel espace de vie et d espoir aux aidants.
Bien cordialement
Françoise Francesca Lavrard
Bonjour merci pour vos articles
Une amie ´a sa mère dans un centre à 3000€ par mois lorsqu’elle arrive sans prendre rendez-vous elle trouve
Sa mère en couche avec juste une petite couverture qui lui recouvre juste les genoux
C’est monstrueux
Bien à vous
Je vis en tant qu’aidant la meme chose avec mon mari qui est atteint de la maladie de Parkinson dont on ne parle pas beaucoup et qui a perdu la mémoire Ce n’est pas facile de se trouver seule . Je souhaiterais qu’on en parle plus souvent pour avoir plus d’informations et ne plus se sentir seule car il faut se débrouiller par ses propres moyens pour savoir ce qu’il faut faire pour toutes les informations concernant aussi cette maladie .Merci pour toutes les informations que vous nous données tout au long de l’année.
a lecture du mail reçu sur la lutter du d désespoir que les aidant éprouvent face à la perte
congnitive d’un proche
la reaction pas tous peut être différente car la toute première chose mettant le stress
dès le commencement étant le refus de voir un parent se perdre dans le temps
et ne plus identifier ce dernier perdant pied peu a peu se laissant porter
sans rien faire toute une journée ou réagir violemment lorsque l’univers
j’entends l’environnement proche se doit d’être un peu bouger
pour l’entretient de la maison et une mise en ordre ;
les stress et quotidient avec un proche en début ou totalement atteint
les conséquences progressives et sournoises au début se sont des petits décallages
que l’on arrive a gérer , commence ensuite quelques troubles physiques ,
migraines avec des troubles neurologiques transitoires mettant la
concentration justement excentrique !!! , ce n’apportant pas trop
de problème mais prenant du fond et donc apportant un jour une série
de probléme devenant ingérables
ce stress vous met au fond de vous meme , soit une activité principale
échappatoire ! mais très paralysante aussi , vous faisant pedre pied
sur vous m^me sur votre image et sur ce que vous pouvez faire
vous commencez a vous sentir impuisant malade détruit !
sans l’avoir reellement provoqué là peut être l’insoutenable mettant
encore un peu plus de degrés en dessous .
l’écriture apporte un remède car permettant une introspection mentale
de son ressenti de la mémoire de sa journée
le faire non sur ordinateur mais sur papier avec un stylo bille ou autre
est capital le lien entre la main et l’esprit est nécessaire pour le jeu de mot
ne pas perdre pied ! ( un peu d’humour est aussi nécessaire )
Regardez des séries humouristiques pour garder l’envie de rire de sortir de soi
est aussi très revivifiants
Eviter aussi de s ‘enfermer hélas difficile avec une personne alzheimer dans
un confinement ! eh oui quotidien soit avec le proche sur les soins
et l’aide apportée au quotidien , mais ensuite sur soi car cela
déteint sur soi on s’enferme sur une ronde des habitudes pensant
s’évader ! pour mieux s’enfermer ! là j’aurais besoin d’un conseil
soit travailler avec une psychothérapie sous hypnose , sous s’orienter
ver une pratique yoga ! pour apporter au systeme neveux un é quilibre
transitoire
le sommeil doit être maintenu , quoiqu’il en coute meme si on en dort pas
être allongé soit avec des boules quies pour en plus entendre les pas
et pouvoir se détendre et ou soit écouter une musique relaxante ou celel que l’on aime
apporte un mieux être . la aussi conseil aux aidants seraient les biens venus
voilà pour mon quotitiden depuis 2018 , depuis je suis devenu
migraineux avec troubles neurologiques , étant passé aux urgences , et les resultat
scanner et irm n’ayant rien démontrer , ej suis donc en tendance dépressive
Actuellement oui cela part dans tous les sens oublis , manque de concentration
, en é tat second , cela m’a occaionner des erreurs administratives et
una ccident léger de voiture ! n’ayant plus les reflexes rapides sur l’urgence
il peut y avoir le feu a la maison je pense ne pas avoir les reflexes rapides
pour assurer l’urgence ( sauf encore faire l’appel au pompier !! )
là je m’inquiétè car avec le confinement lié a la pandémie et
et les soucis avec mon activité ceci en apporte une dose supplémentaire
mon mal être on dira ainsi , est comme un burn out ! conservant
encore possibilité de parler avec des amis !
je prends des compléments alimentaires comme du griffonia
pour apporte contrôle de soi et donc limiter le stress
l’alimentation avec des omega 3 ,
et un peu de marche quand cela est possible
sortir avoir une vision panoramique de son champ de vision est
capital au cerveau ce dernier reçoit d’autres informations que
le champ visuel habituel soit 4 murs !
je ne sais combien de temps je pourrais tenir , je fatigue d éjà
etant déjà pas mal touchée par mon ancienne activité m’ayant laissé
de traces comme de l’arthrose et arthrite débutante a 61 ans
Je pensais pouvoir avoir un retraite méritée me permettant
une détente et liberté d’action et décision sur ma vie
la c’est mal parti ! la maladie en est au début et cela
les organismes cela n’évolue pas toujours de façoon très
précises
Le pire étant le refus catégorique de faire quelque chose
venant de ma part , je me dois de détourner pour que cela
soit et passe , mais coté médical la personne que j’aide
âgée de 89 ans ne v eut rien entendre
elle a un déficit auditif , se faisant sentir , des problémes incontinences
, une cataracte ! elle vit dans un environnement non adapté
sur le long terme cela va se sentir et je pense un placement
sera a faire par la force pour sa sécurité et sa santé
pour l’instant elle ne souffre pas , ne vit pas soit reste inactive
assise du matin au soir se levant pour allers aux toilettes et
mangeant par petit morceaux sans se rendre compte
qu’elle mange la et le hic cela va aussi sur les gateaux !
un paquet manger elle ne se souvient plus et refuse
de s’entendre dire qu’elle a tout manger zut
car vous aussi vous a vez droit aussi a du sucré
même si nefaste justement !
Des soins médicaux sont a effectués , mais elle refuse
toute consultation la vaccination covid pas faite refus total
refus total de sortir aussi soit de m’accompagner en voiture pour
par expl aller au drive cherche r les courses
bon faut porter le masque et la surement pénible donc
autant pour moi stress ! que pour elle aussi
voilà c’est un roman mais une expérience vécue actuellement et ce
sur 3 / 4 années à présent
je pense comme décrit perdre pied socialement car votre comportement change aussi
et les personnes amis et autre vous “lâche ” progressivement ,
Vous vous retrouver donc réellement seul , ensuite
ou vous n’entendez que comment va ta mère ? , et au final
bon bien courage !
le courage n’est rien face à Alzheimer ! et sa déchéance sournoise
tuant une personne dans son esprit ! la rendant méconnaissable
à la longue pour ses proches , une forme de deuil a faire
un nouvel état a accepter tout ceci est donc plus de l’ordre
philosophique pour trouver une raison a son existence
d’aidant et de sa vie totalement chamboulée et seul
la famille ne faisant pas forcément bloc avec vous
pour vous soutenir souvent plus disputes de famille set donc
un solitude agrandie !
Vous devenez un Alzheimer social ! avant d ‘y passer sur le long terme
tout court ou de vous retrouver en hôpital psy ou service neurologique
pour un traitement de choc sur une dépression de choc profonde
mettant la personne malade ou le proche en état de solitude
transitoire donc en risque , contre une attente de sortie de soins
et peut être d’un rétablissement rapide ! la dépression n’étant pas souvent
si facile a s’en sortir
Pour ma part je verrais je suis encore bien , mais les symptômes
arrivent vite , ma mère aura surement raison de moi avant elle
et je ne pense pas lui survivre
déjà par mal fatiguée par mon ancienne activité et
très fragilisée sur mon activité actuelle par la pandémie
et sur l’ombre se projetant d’être au côtés de ma mère
24H sur 24 même si je vis avec elle encore là
j’ai mon activité qui me permet une ouverture
mais jusqu’a quand ?