Chère lectrice, cher lecteur,
Le philosophe grec Héraclite disait : « on ne se baigne jamais deux fois dans le même fleuve ».
Oui, et alors ?
Eh bien en langage de philosophe grec, c’est une façon de dire que les choses sont en perpétuel changement, ainsi que notre vie intérieure.
Comme un fleuve, qui semble être toujours le même, mais qui est en réalité toujours mouvant, nos vies évoluent en permanence, comme nos convictions, nos amitiés, nos forces ou nos fragilités.
Nous changeons, et c’est pourquoi nous ne pouvons JAMAIS vivre deux fois la même chose à l’identique.
Jamais « le bain » dans la rivière n’est le même : soit c’est la rivière qui est différente, soit c’est nous qui avons changé.
C’est cette phrase qui m’est revenue à l’esprit alors que l’on parle aujourd’hui beaucoup de rédiger ses « directives anticipées », pour « préciser ses souhaits concernant sa fin de vie » :
Ce document, nous dit l’administration, « aidera les médecins, le moment venu, à prendre leurs décisions sur les soins à donner, si la personne ne peut plus exprimer ses volontés[1] ».
Ainsi, il nous faut donc décider aujourd’hui de ce que nous supposons que nous penserons demain si nous nous trouvions dans une situation « végétative ».
Hmmm..
Ce que je sais, c’est que je redoute aujourd’hui de me retrouver demain dans cette situation.
Et je pense que je souhaiterais une issue plutôt qu’une autre.
Mais dans le fond, est-ce si sûr ?
Demandons leur avis aux personnes concernées
Une étude de l’Université de Liège, en Belgique, a ainsi été réalisée auprès de patients « emprisonnés dans leur corps », conscients mais totalement paralysés, et ne pouvant communiquer qu’en bougeant les yeux[2].
Les chercheurs leur ont demandé s’ils se sentaient « heureux ».
Réponse : 72 % ont dit OUI !
???? Honnêtement devant un tel résultat, ma première réaction a été de penser : « Mais comment est-ce possible ? »
Réponse de Steven Laureys, le neurologue qui a conduit l’étude :
« Cela peut paraître surprenant pour nous, de l’extérieur, mais certains patients font preuve d’une énorme capacité d’adaptation à leur nouvelle situation. »
« Beaucoup évaluent leur qualité de vie à un meilleur niveau que je n’aurais jugé la mienne !!! ».
C’est peu de dire que ce n’est pas exactement le genre de résultat auquel on s’attendrait.
L’environnement familial, notamment, stimule énormément la conscience de ces personnes et leur procure une source de grande énergie : qu’ils soient à la maison ou à l’hôpital, tous ceux qui se sont réveillés avaient une présence très forte de leurs proches à leurs côtés.
Il faut savoir aussi que ceux qui s’estimaient le plus malheureux étaient aussi ceux dont l’accident était le plus récent.
Et il est en effet fréquent pour les accidentés lourdement handicapés de ressentir une dépression profonde… puis, progressivement, de s’adapter à leur nouvel état, voire de l’accepter et de le…dépasser !
Pour le docteur Philippe Dransart, médecin homéopathe et auteur du livre « La maladie cherche à me guérir », la maladie grave peut en effet parfois agir comme un révélateur :
« Nombreuses sont les personnes qui m’ont dit combien cette épreuve leur avait permis de s’affranchir d’un rôle où elles se sentaient confinées pour devenir enfin « elles-mêmes ».
« Touchés dans notre ADN, nous le sommes aussi dans nos références et c’est comme une crise existentielle, un danger vital certes, mais aussi pour nombre d’entre nous l’opportunité de découvrir un chemin intérieur qui nous mène à la profondeur de notre être. »
Ainsi la maladie est-elle, parfois (j’insiste bien sur ce mot, parfois) le révélateur de l’immense puissance vitale qui nous anime !!!
Et cette puissance atomise nos « repères » traditionnels du bonheur :
Pour le professeur Adrian Owen, du centre d’études du cerveau de l’Université d’Ontario, « nous ne pouvons pas préjuger de ce que cela peut être que de vivre dans une de ces situations (végétatives), car beaucoup de patients trouvent leur bonheur dans des choses que nous ne pouvons tout simplement pas imaginer. »[3]
Sa conclusion : il n’y a pas de catégories fixes, comme l’écrivent les journaux, mais des états variables aux évolutions imprévisibles.
Comme dit le philosophe grec : « on ne se baigne jamais deux fois le même fleuve… »
Et pourtant ils étaient…morts
Il faut ajouter que la science du cerveau est loin d’être infaillible, on pourrait même dire qu’elle n’est qu’à ses débuts : les médecins peuvent se tromper sur votre niveau de conscience… ou sur vos chances réelles de vous « réveiller ».
On ne compte plus les cas de patients dans le coma, dont les médecins pensaient qu’il fallait les « débrancher », et qui…reviennent à la vie :
Nous touchons avec ce sujet, les limites de notre compréhension du vivant.
Or les « directives anticipées » se résument à un document administratif de 11 pages, (vous pouvez en trouver un exemplaire ici), dans lequel il est bien sûr impossible d’imaginer tous les cas de figure et les situations qui pourraient se produire…
Alors que faire ?
Sur ces questions compliquées, je ne prétends évidemment pas avoir la bonne réponse. Et je serai content de lire votre opinion sur le sujet. Certainement votre avis m’éclairera.
Mais il est intéressant de constater que les pays n’ont pas tous la même approche.
En France, en l’absence de directive anticipée, c’est le médecin qui décide de votre sort.
En Belgique, au contraire, c’est la famille.
Alors les directives anticipées me paraissent ainsi utiles.
Moins peut-être pour décider à l’avance de ce que nous voudrons vraiment… mais pour faire le choix de la – ou des – personnes de confiance qui prendront la décision pour nous…si nous ne pouvons plus le faire.
Santé !
Gabriel Combris
Sources :
[1] https://www.service-public.fr/particuliers/vosdroits/F32010
[2] https://bmjopen.bmj.com/content/1/1/e000039
[3] https://www.newscientist.com/article/dn20162-most-locked-in-people-are-happy-survey-finds/
Video :Il sort du coma ….
Est-il possible de voir cette video ??
Pour ce faire, j’ai adhéré à l’ADMD, association pour mourir dans la dignité, car je ne veux pas être un légume, à charge de ma famille, et de la société.
En France aussi il y a possibilité d une personne de confiance
Et la décision de directives anticipées est révocable à tout moment par le patient
Cela peut arriver à tout moment à tout le monde d être dans une situation telle que l on ne puisse plus décider de rien et donc d imposer les décisions à ses proches et aussi finalement au corps médical qui est tenu par l obligation de soins et non assistance à personne en danger …..c est lache de ne rien faire pour soi et les autres
En plus au bout de 23 ans la fonte musculaires cérébrale et tutti doit être formidable
Etonnement …”
Toutes les premières lignes m’étaient incompréhensibles, jusqu’à ce que je me rende compte que peut-être je pensais au rebours de vous.
En commun nous avons le désir de prendre sa responsabilité, et de choisir sa manière de vivre, et d’entrer dans la vie à venir quand on quitte le visible. Donc : préparation des choses pour que les proches pour aient autorité pour décider à ma place.
Pour moi “Directives anticipées” = dire clairement ma position : je ne veux pas d’acharnement médical, ni d’intervention sur mes capacités à aborder la mort, à mettre au monde mon âme qui part, vivre sa vraie vie.
Pour vous ? Est-ce pouvoir demander l’euthanasie pour ne pas se la voir refuser ?
Je n’ai pas compris le début de votre texte sauf à entrer dans cette optique contraire à la mienne.
Me trompè-je ?
Etant donné l’incapacité de la médecine devant certaines pathologies lourdes (maladie de Charcot, sclérose en plaques, Alzheimer, Parkinson etc …) je ne vois pas pourquoi le choix de décision serait laissé au médecin.
Je pense que seule la famille la plus proche qui connait bien le malade, peut décider pour lui, en cas d’incapacité, car les proches connaissent souvent les pensées les plus intimes des patients. Parfois un malade peut dire oui, alors qu’au fond de lui-même, il pense non et là est tout le problème.
Je rédigerai ces directives (le formulaire est sur mon bureau depuis 4 mois…), je demanderai qu’il n’y ait pas d’acharnement thérapeutique.
Je refuse l’euthanasie.
Je souhaiterais, si possible, qu’il y ait quelqu’un de ma famille à côté de moi au moment de mon décès.
Je désignerai deux personnes de confiance, l’une ou l’autre se prononcera à ma place si je suis hors circuit.
Bonjour,
Il est clair qu’avec tous les excès auxquels nous assistons, ce n’est pas aux médecins que je souhaiterais confier ma fin de vie. Il est bien clair que nous ne pouvons pas dire quels seront nos sentiments s’il venait à nous arriver un lourd problème.
A l’heure actuelle, je choisirais ma famille.
Pour illustrer le propos, mon cousin Stephen Hawking, dont tout le monde connaît l’histoire, a passé plus de 50 ans de sa vie dans un fauteuil roulant avec comme seule possibilité de communiquer oralement un ordinateur muni d’un ampli qui traduisait ses pensées dans une voix de robot avec un accent américain.
La dernière fois que nous l’avions vu c’était lors d’une rencontre familiale il y a six ans, et cet homme extraordinaire, âgé alors de 71 ans, était au cœur de la fête, avec son humour, sa joie de vivre et sa bonne humeur.
Qu’on arrête avec ces généralisations grossières et dénuées de sens sur les êtres humains.
Alan Bennett
j’étais opposée à l’euthanasie. Or, une amie, atteinte d’un cancer du cerveau inopérable et qui commençait à avoir des troubles de la déglutition – étouffement à plus ou moins brève échéance – a demandé l’euthanasie et la présence de son amie d’enfance et moi-même.
Nous avons organisé, son amie et moi, une fête au champagne dans la maison de repos et le lendemain, entourée de ses amies, de son médecin et de l’infirmière-chef, elle s’est endormie et est partie sereinement……Cela a changé ma conception.
Oui, décider de sa mort vous permet de partir entourée de ceux qui vous aiment, comme dans ces tableaux où l’on présente le mourant entouré des siens….
Je pense effectivement que le côté “positif” d’écrire ses directives anticipées est de ne pas laisser les médecins libres de décider ce qu’il serait bon de faire. Notre famille est, à priori, la mieux placée pour prendre cette sorte de décision et de lire dans notre regard -ou en tout cas de faire pour le mieux- s’il ne reste que ce seul moyen pour nous d’exprimer ce que nous désirons.
En Belgique, même si on a donné ses directives anticipées – ce que beaucoup de personnes font déjà – le corps médical n’en tient pas nécessairement compte. Même si l’on les a fait enregistrer à la commune, comme demandé/exigé. Il existe des directives types à obtenir à la maison communale ou chez d’autres organismes préoccupés par ce genre de situation e.a. https://leif.be/voorafgaande-zorgplanning/planification-anticipee-de-soins/
Actuellement, en France, il ne faudrait absolument pas que le décisionnaire soit le médecin. Qu’il donne son avis en concertation avec la
famille. Evidemment, celle-ci peut avoir des “raisons” pas très louables !!!! Développer les soins palliatifs dans lesquels le personnel est
particulièrement compétent tant en médecine qu’en psychologie ! Cordialement
LA DÉCLARATION DES DROITS DU MOURANT
«Le droit d’être traité comme un être humain vivant jusqu’au dernier souffle.
Le droit de cultiver l’espoir, quel que soit son objet changeant.
Le droit de recevoir l’attention de ceux qui peuvent entretenir un sentiment d’espoir, quel qu’il soit.
Le droit d’exprimer des sentiments ·et des émotions à propos de la mort qui approche.
Le droit de prendre part aux décisions concernant les soins reçus.
Le droit de recevoir des soins continuels, médicaux et infirmiers, même si le but n’est plus de guérir mais de conforter.
Le droit de mourir seul.
Le droit d’éviter les souffrances.
Le droit de recevoir des réponses complètes et honnêtes aux questions posées.
Le droit d’être respecté et non jugé pour des décisions contraires aux croyances de l’entourage.
Le droit d’être soutenu par des personnes attentives et avisées qui essaieront de comprendre les besoins éprouvés.
Le droit de mourir dans la paix et la dignité.
Le droit du respect de l’aspect sacré du corps après la mort».
Issu de l’ouvrage de E. M. Baulch, intitulé, « Home Care » (Soins à domicile).
Soussigné, ……………………………., y souscrit pleinement comme droit inaliénable, sain de corps et d’esprit le ………………..
je suis contente de voir que je ne suis pas seule à partager cette réflexion sur les directives anticipées, je me sentais bien isolée jusque là et quand je donne mon sentiment sur le manque de pertinence de cette façon de faire dire aux gens quelque chose d’une part qu’il est difficile de savoir sans vivre la situation, d’autre part qui peut évoluer avec le temps , je crée un malaise et me sens bien seule comme si ma pensée n’était pas politiquement correcte .Je suis pourtant fermement convaincue que décider en théorie de ce que l’on ferait dans une situation extrême peut se révéler être aux antipodes de la décision qui serait la sienne en situation. Je prends un exemple : de son vivant et avant d’être malade, mon mari disait toujours qu’il voulait être incinéré , discussion de salon, la veille d’une grave opération , il m’a dit qu’il souhaitait s’il mourait être enterré dans le caveau de mes parents, décédé quelques semaines après à 45 ans , c’est là qu’il est , eh bien s’il avait rédigé des directives anticipées en bonne santé , son souhait n’aurait tout simplement pas été respecté . Il faut savoir si l’on veut se donner bonne conscience ou respecter la vraie volonté des proches.
j’ai 83 ans, ma santé est relativement bonne. J’ai vu des membres de ma famille, des amis, qui ont subi une fin de vie difficile, douloureuse, malgré les soins palliatifs. On leur a fait subir opération sur opération, des chimio à répétition… sans aucun espoir de guérison ! . Ceux qui pouvaient encore s’exprimer demandaient à en finir…on ne les a pas toujours écoutés. C’était vraiment de l’acharnement thérapeutique…
j’ai donc décidé de rédiger mes directives anticipées pour tenter d’éviter de me retrouver dans ces situations …J’ai enregistré mes directives dans mon DMP et j’ai demandé à mon fils aîné de veiller à leur application.
Bonjour. Moi je fais partie de ceux qui ne voudraient pas être maintenus artificiellement en vie en cas de perte d’autonomie.
J’ai expliqué à mes enfants ma philosophie, je suis membre de ADMD qui milite pour une fin de vie décidée par la personne elle-même, oui ,d’avance. (En cas ou on ne peut plus s’exprimer). Directives qu’on peut modifier ultérieurement, si on change d’avis.
Donc oui, j’espère qu’une loi sera votée dans ce sens en France aussi, comme dans les pays voisins. L’acharnement de garder qqun en vie même si il n-y a plus d’espoir de guérison, ne me semble pas raisonnable et souhaitable.
Que chacun soit traité comme il le désire, surtout. Voilà pourquoi, à l’encontre des lois réligieuses qui ont imposé leur point de vue pendant des siècles, je prône la liberté individuelle de choisir, après une vie remplie, de la quitter quand on veut.
J’ai 80 ans , je me porte très bien pour le moment, et j’ai bien réfléchi. Merci d’ouvrir cette discussion, peut être ça fera avancer les choses
Amicalement, Roxane Balaban
En Belgique, CE N4EST PAS LA FAMILLE QUI CHOISI . ce devrait être le ou la patient(e). MAIS cela ne se passe pas comme ça.
L’ex-mari d’une amie a eu un très grave accident( il est tombé dans l’escalier) et ne s’est pas relevé .Cela fait bientôt 5 ans qu’il est dans une unité de soins. Il ne parle plus, ne mange plus seul, ne sait plus rien faire de lui-même mais il n’avait pas pensé à écrire ses dernières volontés car il n’avait que 60ans.
Ses 4 enfants , adultes ont déjà fait la demande pour abréger ses douleurs, plusieurs fois et cela est toujours refusé.
Et pourtant, ce monsieur souffre atrocement mais comme il ne sais plus s’exprimer …
MERCI VEAUCOUP BEAUCOUP D’AVOIR ABORDE LE PROBLEME !!
Comme il est dit dans la rubrique : ..en France c’est le medecin qui decide…C’est terrifiant quand on pense à ce qu’ils peuvent infliger au
bébé conçu et trop prochainement au bébé sur le point de naitre . L’épouvante est à son comble pour les fins de vie difficiles .
bonjour
j’avais envie d’écrire mais directives mais le temps passe… depuis mai je suis en soin pour le cancer du sein .eh bien j’ai totalement changé au niveau de la mort.j’avais peur de ce passage mais maintenant s’il faut partir , je partirai.je n’ai que 65 ans .je fais participer mes petits enfants à mes changements physiques , mon mal mais je suis toujours positive, enjouée . je suis à leur disposition donc si cela doit se terminer j’espère qu’ils auront un bon souvenir de moi.l’ handicap (légume) est certainement un moment difficile à passer mais l’Homme s’adapte à tout. ayant travaillé en aide à domicile j’ai rencontré un professeur d’histoire handicapé et je lui ai moi même poser la question, la réponse a été la même que les 72%. sa tête , son esprit et sa vision de vie étaient intacts
Je ne veux pas rien décider sur l‘avenir, que je ne peux pas connaître. Tout se décidera de soi.
Bonjour, je viens de lire avec intérêt votre lettre sur les “directives anticipées” et je suis content de pouvoir – enfin- lire quelque chose sur le sujet….bien que je sois resté “sur ma faim”!
En effet, il y atrès peu d’inforations à part quelques citations de médecins (américain et belge, si je ne me trompe pas). Mais, j’espéraisune réflexion plus large, plus documentée et plus argumentée; ce qui n’est pas le cas. D’autre part, pour aller voir quelles étaientvos “sources” j’ai cliqué à l’endroit indiqué et n’ai rien eu d’autre que la répétition de votre lettre…en matière de sources, c’est plutôt maigre.
Tout cela est vraiment regrettable, d’autant plus que j’avais l’habitude de vous lire et de trouver certaines inormations et/ou réflexions que je ne trouvais pas ailleurs….DOMMAGE!! Je suis vraiment déçu par votre lettre alors que j’en attendais davantage….Salutations amicales
Bonjour, les sources se trouvent à la fin de la lettre, juste en dessous de la signature de l’auteur.
bonjour je suis allée en Ephad voir ma mère le confinement avec la privation du toucher et la privation de toute visite a plus sûrement tué que le covid. Un seul cas de covid et seulement fin août, heureusement cette fois_ci nous avons eu une assistante compréhensive qui se rend tout à fait compte de cela et elle nous a laissé approcher notre mère, lui prendre la main, lui faire un bisou dans les cheveux. Les gestes barrières avec une personne qui en apparence n’a plus la moindre réaction ni la moindre émission de quoique ce soit, c’est d’une incohérence à pleurer. Heureusement la personne nous a laissé seuls et elle nous a dit qu’elle fait très attention à tout ce qu’elle dit devant une personne dans cet état. jE VAIS TENTER d’aller la revoir, je ne sais pas comment ce sera car ils m’ont envoyé la vidéo obligatoire des gestes barrières. Mais c’est certain on est entrain de les tuer d’une autre façon. L’affaire Vincent Lambert m’enlève toute confiance , je ne sais même pas si j’aurais confiance dans un membre de ma famille car nous n’avons pas la même vision des choses. Il faut faire attention aux directives que l’on signe car ils peuvent s’en servir contre notre gré et comme malheureusement certains médecins sont prêts à tout pour vous inciter au suicide assisté et pour parvenir à avoir votre euthanasie. Non c’est vraiment une époque totalement tordue
Vous avez tout à fait raison Madame, je vis en Belgique et ici on a laissé mourir 5000 personnes atteintes du covid , dans les EHPAD car les hôpitaux ne voulaient pas les soigner.
Bientôt il ne faudra pas se battre pour mourir mais pour ne pas mourir ! ( être débranché).
Donc en effet ne signons pas trop vite notre arrêt de vie !
Le fils d’un de mes cousins atteint de la maladie de Wilson, mal diagnostiquée et mal soignée au CHU de Nancy, s’est retrouvé à 20 ans en état végétatif. Ses parents ont décidé de le reprendre chez eux avec toute la lourdeur que cela signifie : sa maman qui venait tout juste de prendre une retraite anticipée n’est pratiquement plus jamais sortie de chez elle pour soigner son fils qui ne pouvait ni bouger ni parler. Elle passait beaucoup de temps près de lui à regarder la télévision et à lui commenter les actualités ou l’émission qu’ils venaient de regarder. Elle savait quel type de film il préférait. Quand nous venions les voir, elle nous assurait qu’il était content de notre visite ; elle l’a vu pleurer lors d’une visite de notre fils, son exact contemporain, éblouissant de santé et de promesse de vie. Il est décédé il y a près d’un an, silencieusement comme il vivait depuis 12 ans, comme s’il n’avait pas voulu déranger ses parents mais au contraire les soulager car, en vieillissant, il leur était de plus en plus difficile de s’occuper de leur enfant, entouré de tout leur amour. Je pense qu’il a été heureux avec eux et que c’est lui qui a décidé de ne plus lutter pour partager leur vie quotidienne car son état de santé ne s’était pas dégradé à son décès.
Bonjour,
J’ai toujours pensé que je souhaiterais qu’on mette un terme à ma vie végétative si je devais me trouver dans cette situation. La lecture de cet article a complètement bouleversé ma vision des choses et maintenant, je ne sais que penser … Merci de nous inviter à réfléchir en prenant un autre point de vue. Le fleuve peut être le temps qui passe, l’accumulation de nos expériences de vie et les échanges d’idées avec d’autres personnes.
Je vais donc réfléchir encore et en parler avec mes proches quand l’occasion se présentera.
Bonjour, c’est bien, mais il existe une association qui s’appelle:ASSOCIATION POUR LE DROIT DE MOURIR DANS LA DIGNITE? qui milite depuis 40 ans. Renseignez vous, ydier
Mon époux avait rédigé ses directives anticipées : le moment arrivé, je n’ai pas eu à décider de prolonger sa vie malgré les souffrances ou de demander l’arrêt des traitements. Je pense qu’il a ainsi évité que je me sente coupable d’une décision, que durant ma vie sans lui, me poursuive le remords d’avoir pris la mauvaise décision. Il est déjà terrible de voir souffrir une personne aimée… Nous avions discuté longuement et il avait compris le dilemme. J’ai signé également ces directives après avoir expliqué aux enfants que je leur évitais une terrible décision et que c’était à moi de savoir comment terminer ma vie.
Bonjour,
Merci de nous rappeler l’existence de cette démarche.
Je pense qu’il est important de remplir ses décisions anticipées pour trois raisons.
D’une part, nous devons réfléchir aux conditions de notre fin de vie. Nous sommes responsables de notre vie et ce jusqu’à la mort. Alors, qui est le ou la mieux placée que nous pour décider des conditions dans lesquelles nous quitterons la vie terrestre. Prendre une décision nous oblige à réfléchir, à faire des choix et à écrire notre décision de façon précise.
D’autre part, le fait d’écrire notre position aide la personne de confiance à expliquer le choix de la personne à l’équipe médicale et à le faire respecter sans hésitation, sans culpabilité, etc. C’est ainsi rassurant pour la personne de confiance d’endosser cet important rôle.
Enfin, c’est comme un testament, nous pouvons changer d’avis à tout moment si notre façon d’appréhender la question de la mort à évoluer.
Alors, je m’engage à travailler mes directives anticipées dans les deux mois qui viennent car cela fait deux ans que j’y pense. Cette fois, je me sens prête pour la rédaction de mon texte.
Merci, Cathie
Voici un guide explicatif des directives anticipées très bien fait très clair : https://www.directivesanticipees.org/
Je peux vous dire qu’après ce que nous avons vécu ces derniers mois avec la crise de covid, et le milliers de seniors que l’on a laissé mourir dans les EHPAD, les familles ou les médecins n’auront plus aucun scrupule à débrancher les aînés.
En Belgique on a laissé mourir 5000 personnes dans les maisons de retraite, et on ne soignait pas les plus de 75 ans les hôpitaux ayant refusé de les hospitaliser.
N’est ce pas un ” génocide des vieux ” que cela, pour reprendre les termes du Dr Willems?
Vous verrez, la fin de vie sera synonyme de ” mort sur ordonnance” !
Il ne faudra plus se battre ” pour mourir” mais au contraire ” pour ne pas mourir”!
Je ne me sens pas (encore, et pourvu que cela dure !) concerné par ce problème mais il me semble, en première approche, que j’aurais tendance à penser aux personnes que je contraindrais à s’occuper d’un “légume” 24 heures sur 24 plutôt qu’à moi, dans l’impossibilité de faire quoi que ce soit ce qui me serait insupportable. Mais peut-être qu’au pied du mur…
merci pour ces messages, je souscris!
Aujourd’hui, où je suis encore saine d’esprit et de corps, je pense sincèrement que le jour où je deviendrais un légume, qu’il faut laver habiller, laver, torcher, nourrir par sonde et tout le toutim, je voudrais qu’on me pique, ou m’endorme définitivement, ne voulant infliger à personne, soignants, aides diverse, et surtout pas à mes enfants d’avoir à me voir dans un tel état.
Peut-être en effet, que devenue gâteuse et l’esprit obscurci par maladie, je me satisferais de végéter allant de mon lit à mon fauteuil, avec l’aide de quelqu’un, rester des heures passive devant des émissions de télé débiles, et dormant à coups de médicaments. Et peut-être que si ce jour-là arrive si on me demande si je suis heureuse je dirai oui , parce que à ce moment-là je n’aurais pas trop mal, et qu’il fera un peu de soleil et qu’un oiseau chantera par la fenêtre. Mais ce n’est pas le oui de quelqu’un de vivant, mais d’un mort pas encore tout-à-fait mort.
Je vous vois venir avec votre acharnement thérapeutique, vos Vincent Lambert maintenus en vie artificiellement, vos vieux végétant en EPHAD, et même en ce moment tout ce que l’on fait soi-disant en empêchant la vie normale pour empêcher les vieux de mourir de ce Covid quelques mois avant l’hiver qui sera fatal à beaucoup d’entre eux
Moi aussi le doute d’habite ! je pense au personnage du père dans le film “une chatte sur un toit brulant”. Il a un cancer très avancé et refuse la piqure de morphine en disant “tant que je souffre je sais que je suis vivant”.
Bonjour, Votre recherche de bonne option concernant les directives anticipées est sûrement louable mais je ne partage pas votre point de vue pour avoir constaté et subi la fin de vie de ma belle-mère : 4 ans paralysée sauf une main, ne parlant plus, n’entendant plus, et de ma mère, atteinte d’un AVC également, hémiplégique mais pouvant communiquer, qui s’est “discrètement” laissée mourir de faim. Toutes deux âgées de 90 ans, soignées en EHPAD et entourées quotidiennement de notre attention. Ni nous ni nos enfants ne voulons revivre pareil calvaire. À quoi bon vivre quelques mois ou années de plus dans cette déchéance ? très coûteuse de surcroît. Mon médecin m’a dit : “La moitié de ce que vous coûterez à la sécurité sociale surviendra lors de votre dernière année de vie.” Merci… à 67 ans, je suis en rémission de cancer depuis 12 ans et préfère partir avant ! Nous sommes scandalisés de constater la quantité de chimiothérapie prescrite à des malades en fin de vie pour qui ça ne changera pas l’issue, ça la retarde juste un peu. À qui cela profite-t-il ?
C’est pourquoi nous militons à l’ADMD et souhaitons que l’Etat se préoccupe enfin de la question de la fin de vie.
Merci pour cette lettre très intéressante.
Prudence, en effet, et faisons tout pour que nos proches ou amis – de confiance ! – gardent la main sur notre sort , plutôt que les médecins.
Toutes ces histoires sur les comas, le soi disant désir de “mourir dignement”, et autres … nous mènent tout doucement à banaliser terriblement l’euthanasie !
Je suis sage femme depuis 45 ans, et j’ai vu pendant ma carrière comment on dépossède de plus en plus les bébés (et leurs mères) de leur naissance : déclenchement, accouchements dits “dirigés”, c’est dire entièrement orchoestrés en fonction des besoins de l ‘hôpital, à coups de médicaments, perfusions, etc … de toutes sortes. Il faut que la Salle de Naissance ait ” du débit”(sic) ! C’est à dire que les accouchement aillent le plus vite possible , et qu’on en fasse de plus en plus ; question de rendement pour l’hôpital, qui est payé “à l’acte”.
La péridurale, présentée comme le soulagement indispensable, aide beaucoup – pour des raisons techniques que je pourrais développer, si besoin – à cette réelle “industrialisation” de la naissance On s’abrite derrière les grands sentiments pour transformer les gens en machines.
Maintenant que c’est bien acquis dans les maternités, on essaie de faire pareil avec la mort : morphine utilisée très fortement, avec glissement vers des doses trop fortes, plu sou moins létales : ” il – elle – ne souffrira plus, comme ça …” dit on aux familles …
Mais ça ne leur suffit pas. On voudrait encore plus de “mort sur rendez vous”, comme les déclenchement d’accouchement sur rendez vous. Il faut rationaliser l’occupation des lits d’hôpital … Et que tout le monde trouve ça bien et en redemande.
Vous avez vu le film “Soleil Vert” ? Je vous le recommande. C’était une fiction dans les années 70. – On s’en approche à grands pas, si on se laisse faire … !
Bonjour,
vous avez raison il faudra se battre pour vivre. hier et aujourd’hui. il y a quelques années l’hôpital de Grenoble ‘a refusé de me soigner d’une hépatite C paracerque j’avais plus de 75 ans. heureusement j’ai rencontré un médecin merveilleux à Lyon , a qui j’ai relaté mon expérience qui m’a regardé et m’a dit; Madame, moi j’ai prêté serment de sauver des vies et je vais le faire avec vous. huit ans ont passées…
Cordialement L.S
A priori, je suis tout à fait d’accord avec votre avis que nous ne pouvons véritablement savoir aujourd’hui ce que nous voudrions que l’on fasse avec nous dans une situation future que nous n’avons pas encore expérimentée aujourd’hui. Mais j’argumenterais quand-même pour des directives anticipées pour les raisons suivantes : Ayant côtoyé et accompagné pas mal de personnes avec des maladies graves ou en fin de vie, dans des hôpitaux ou des maisons de retraite, je ne voudrais surtout pas qu’un médecin seul prendrait une décision pour moi … j’ai vu parfois un acharnement thérapeutique assez terrible, alors que la personne elle-même ne demandait qu’une chose, que l’on la laisse mourir tranquillement au lieu de la torturer avec de multiples examens douloureux et des traitements avec des effets secondaires très pénibles quand même les médecins savait bien qu’il n’y avait au fond plus rien à faire. Par ailleurs, ayant 3 enfants aujourd’hui adultes, je pense qu’il est plus simple d’avoir précisé clairement notre volonté afin de leur éviter de “se battre” en cas de non accord de la démarche à suivre si nous n’avons rien dit.
Votre article m’éclaire sur les “risques” à noter des volontés que finalement nous ne savons pas exactement ce qu’il en serait au profond de notre vie intérieure au moment critique.
J’ai préparé mes directives anticipées. J’ai déjà eu deux cancers graves qui m’ont demandé des soins dans la durée, j’ai aussi une polyarthrite rhumatoïde. Votre réflexion me questionne de nouveau sans remettre en cause le fait de noter des points qui nous interrogent aujourd’hui pour demain, mais peut-être ne faut-il pas autant préciser les choses que je ne l’ai fait.
Par contre il me paraît très important d’avoir noter une “personne de confiance” et exprimer des désirs malgré tout.
A 83 ans il est toujours possible de revoir son point de vue, du moins de l’adapter encore.
Le cerveau est en perpetuel mouvement et personne ne savoir pour lui et encore moins pour les autres ! Un peu d humilité est est utile ds ces moments .apprenons à oublier l orgueil de tout savoir ds ce moment précis d avant la mort .
Pour ma part, je reste convaincue que Medecin et famille doivent suivre la volonté du patient , sinon cela ne sert à rien de rédiger ce document qui est de toute façon difficile à écrire . Bien entendu, que l’on s’adapte à tout quand on ne peut faire autrement. Si la personne est précise , il faut respecter l’intégralité de ses vœux . J’ai du prendre la décision pour mon père ( presque contre ma famille) et c’est une décision que je n’ai jamais regrettée car j’ai respecté sa volonté Et cela fait 20 ans . Pas de culpabilité à aucun moment mais une satisfaction d’avoir rendu à mon père sa liberté, celle qu’il voulait .
Tant qu’il y a de la vie il y a de l’ espoir
Souvenons-nous de Vincent Lambert, qui ne voulait pas mourir, qui n’était pas “branché” ni en fin de vie, et que par intérêts politiques on a fait crever de soif et de faim.
Ce n’est absolument pas au médecin de prendre une telle décision ! Soit la personne prend sa décision et la note par écrit, à défaut la famille est seule habilitée à prendre une décision et certainement pas un médecin qu”il soit médecin de famille ou pas !
Il faut prévoir ce qu’on souhaiterait mais tout dépend de l’âge auquel on fait nous prévisions et pour quelle période !!!et cela doit
être modifiable selon l’entourage or en ce moment je me rend compte d’un désintérêt des enfants pour leurs parents or les
parents ne s’attendent pas à cette réaction des enfants à qui ils ont donné beaucoup d’amour!!!
Ce sujet de réflexion est très intéressant. Bravo et merci
Gabriel bonjour, Ne croyez vous pas utopique de dicter ses dernières volontés lorsqu’on a plus de 65 ans ? Vous savez fort bien qu’en cas de COVID par exemple, les lits sont scindés en 2 catégories, la 2ème étant de ne pas porter assistance en cas de ventilation nécessitant un certain seuil, et aider à trépasser via le RIVOTRIL(témoignage d’un médecin requis d’office), sans ni consulter l’intéressé, ni la famille. Nous faisons face à un mensonge généralisé de nos soignants et de leurs organisations de tutelle, y compris HIRSH qui s’est servi d’Emmaus pour promouvoir ses amibitions personnelles.N’est-il pas honteux et justiciable d’entendre un PELLOUX avouer devant la commission d’enquête parlementaire avoir du faire des choix, et, récemment, avouer que TOUS LES SOIGNANTS et MEDECINS atteints du COVID ont pris l’hexachloroquine telle que préconisée par RAOULT?Nous ne sommes plus dans un Monde de Bisounours mais dans un Monde où la désinformation est la règle. Qui pourra démontrer que nous avions nos dernières volontés dans notre poche ou autour du cou?
votre news sur le fait de mettre en amont, par écrit, ce que nous souhaitons pour notre fin de vie rejoint tout ce que j’ai toujours pensé. En effet on ne peut pas savoir comment nous réagirons au tout dernier moment au niveau mental et ce qui parait à certains comme insupportable à vivre peut très bien avoir encore du positif pour la personne concernée dans le fait de vivre même si on nous considère comme un légume….
Bonjour
Intéressant, mais où laisser ces directives afin qu’elles soient prises en compte,
Le notaire nous dit-on, vous êtes décédé et enterré depuis plusieurs jours…
J’ai vécu cela au décès de mon père, étant la plus jeune, je n’ai pas eu mon mot à dire, mais son enterrement n’a pas du tout correspondu à ce qu’il souhaitait…
Il faudrait à chaque décès, ou fin de vie (comme cela se fait pour les dons d’organe) qu’il y ait un registre quelque part, mais avec les ratés administratifs…peut-on compter la dessus?
Je souhaite vivre ma vie, TOUTE MA VIE.
Je ne veux pas être maintenu en vie artificiellement mais je ne veux pas être euthanasié. Je souhaite que les médecins fassent tout leur possible pour limiter ma souffrance et c’est tout !
Merci pour le partage de vos pensées très justes. Des personnes en état végétatif peuvent se trouver dans le bonheur, et cela détruit la pensée moderne qui fait de la personne seulement un assemblage de pièces mécaniques tout bon à être jeté quand il n’est plus utile à la société. Personne ne sait ce que vit, ressent vraiment une personne dans le comma. Des témoignages surprenants de résurrection mettent en évidence le fait que nous touchons à des sphères qui dépassent la médecine, le matérialisme. Il y a quelque chose de divin dans la vie de l’être humain et la confier aux décisions des médecins (débrancheurs), c’est confier le vivant, le sacré à la brutalité de la machine.
bonjour, j’ai déjà vu tant d’acharnements thérapeutiques autour de moi pour une finalité fatale et de souffrance morale autour de tout ça… qu’il y a déjà quelques temps (plus de 6 mois) maintenant que mon mari et moi, après dialogues avec nos enfants, nous avons abouti à un accord et nos directives anticipées ont été exprimées dans la foulée.
Bonjour
J’ai rédigé mes directives anticipées et les ai distribuées à mes 3 garçons car l’un d’entre eux sachant
que je mangeais bio que je faisais attention à vivre plus sainement , s’est posé la question.
S’il arrivait quelque chose à maman que ferions nous??
Alors j’ai rédigé ces directives anticipées pour le libérer de ce choix.
Ai-je bien fait ou non je pense qu’il est nécessaire de diriger la fin de sa vie dans le sens qui nous
semble le meilleur et surtout, de ne pas laisser un choix difficile à nos enfants.
Evidemment, c’est complexe mais on peut éclaircir:
– si je suis conscient et lucide, je veux pouvoir décider,
– si je ne suis plus en état: décision de la famille après consultation du médecin référent.
Certes on ne peut prévoir comment on réagira… mais c’est un acte conscient, humain, généreux, cordial, que l’on pose en libérant ceux qui devront prendre une décision, d’un terrible souci, d’un vrai dilemme, en indiquant ce que, à un moment donné, en pleine conscience, nous avons souhaité. Car décidé pour autrui … quel cas de conscience se peut être ! Et qui risque de vous ronger longtemps.
M.
bonjour, c’est une question que je me pose constamment, et à laquelle j’ai beaucoup de mal à répondre ! en effet, j’en arrive à la solution de laisser à une personne de confiance la décision, mais n’est-ce pas égoïste? Cette personne,en l’occurrence pour moi, serait mon fils ! aura t-il la force de dire aux mèdecins de tuer sa mère ?
Merci pour tous ces messages qui font du bien et donnent à réfléchir
oui il faut laisser ses directives anticipées. j’ai 67 ans je les aies écrites et déposées chez moi ,dans une enveloppe posée sur un meuble, à la portée de ma famille .depuis15 ans.
Je vous remercie de votre analyse et moi qui serais opérée lundi , je partage votre facon de voir les choses. le fait d’avoir accompagné plusieurs personnes et leur famille fonde ma reflexion. merci
Personnellement je pense qu’il est préférable de rédiger ses directives anticipées même s’il on est en bonne santé. Effectivement certaines personnes peuvent monter une forte envie de vivre malgré de lourds handicaps mais pour avoir travaillé dans des structures médico sociales et médicales, j’ai été témoin de situations non respectueuses de la personne. On peut devenir un sujet d’étude, d’essais pour des médicaments…
Bonsoir,
J ‘ ai toujours beaucoup de plaisir à vous lire…je suis belge, un grand spécialiste de chez nous, jean Louis Vincent nous a dit lors d’une séance académique, que souvent, un papier compliquait la fin de vie.
Un autre cas, un papier bien fait, a été refusé par un médecin. Elle n’était pas dans cette philosophie et cette personne extraordinaire a du supporter ses douleurs jusqu’à son dernier soupir.Ce n’est pas gagné avec un papier parfaitement fait.
Cela s’est passe dans un hôpital bruxellois, Bordet , grand spécialiste du cancer.
Tout dépend sur quel médecin vous tombez.
En toutes circonstances, le mieux est de rester chez soi
ne sais pas comment je serai en fin de vie ou en cas d’accident dont remplir ce document est encore une perte de liberté !!!! par contre je veux que ce soit ma famille donc mes enfants qui prennent les décisions et pas un medecin qui ne me connait pas et qui ne connait rien de ma vie et de mes désirs
Comment un proche qui prend une décision ne pourrait ressentir une certaine culpabilité…? C’est quand même une responsabilité. Et pourtant s’il est désigné il devra le faire.
Le plus difficile est de se sentir en grande confiance, donc de trouver la personne à qui nous donnons tous les droits sur notre personne. J’y arrive mal …